„Was, wenn mein Kind immer mehr nicht mehr kann. Was machen wir dann mit der Schule?“

Es kann sich merkwürdig anfühlen, zu erwarten, dass Ihr Kind einfach weiter in die Schule geht, obwohl es doch unheilbar krank ist. Für Kinder ist das oft ganz anders. Sie brauchen Sicherheit, Regelmäßigkeit und Ablenkung. Außerdem wollen Kinder sich entwickeln und mit der Zukunft (statt mit ihrer Krankheit) beschäftigt sein. Für viele ist die Schule der beste Ort dafür. Warum eigentlich? Hierfür gibt es wichtige Gründe:

1. Jedes Kind möchte dazugehören. In der Schule erleben die Kinder eine Klassengemeinschaft und Freundschaften. Sie sind dort weniger mit ihrer Krankheit beschäftigt und fühlen sich weniger als „Patient“. Sie haben zwar eine Erkrankung, sind aber keine Krankheit!
2. Durch die Krankheit kann die Selbständigkeit der Kinder stark eingeschränkt sein. In der Schule gibt es neue Chancen, um die Welt zu entdecken. Dort darf das Kind seine Fähigkeiten ausleben, die nicht in direktem Zusammenhang mit der Krankheit stehen.

„Wenn ich in der Schule bin, fühle ich mich gar nicht krank. Da kann ich einfach mitmachen.“

3. Dadurch, dass ein Kind in der Schule angeleitet wird, bekommt es neue Chancen auf Erfolgserlebnisse. Diese Erfahrungen geben Ihrem Kind Selbstvertrauen. Außerdem wird hierdurch an der Zukunft gearbeitet, auch wenn die Zukunft manchmal ganz undeutlich ist. „Ich kann im Sportunterricht nicht so schnell rennen, aber beim Rechnen bin ich mit bei den Besten.“
4. In die Schule zu gehen und (angepasste) Aufgaben gestellt zu bekommen – das gibt Ihrem Kind eine wichtige Sicherheit. Wenn Ihr Kind – auch wenn es gut gemeint ist – nicht mehr an den Stunden aktiv teilnehmen muss oder jeden Tag selbst entscheiden darf, was es tun möchte, kann es sich von seiner Umgebung aufgegeben fühlen.

Hier finden Sie Informationen über alles, was mit der Schule zu tun hat. Sie können die Informationen auswählen, die für Ihre Situation passen:

Wenn Sie sich fragen, ob Ihr Kind auf eine gewöhnliche Schule gehen kann, können Sie dies mit Ihrer Kinderärztin besprechen oder im Krankenhaus mit jemandem vom Psychosozialen Dienst. Lassen Sie sich am besten so breit wie möglich informieren.

Neben gewöhnlichen Schulen und Schulen für Kinder mit besonderen Bedarfen gibt es auch sogenannte „Kranken-Schulen“, die gerade Kinder unterrichten, die durch schwere Erkrankungen und viel Abwesenheit nicht mehr mit dem Unterrichtsstoff ihrer Klasse mithalten können.

Hat Ihr Kind so viele Einschränkungen, dass ein gewöhnlicher Unterricht nicht möglich ist?

Für Kinder, die viel Pflege brauchen, gibt es spezielle Schulen, die besonders auf körperliche oder mehrfache Behinderungen eingehen oder die speziell für Kinder sind, die wegen ihrer Krankheit lange Abwesenheitszeiten haben.

Für Kinder, die oft zu krank oder zu müde sind, um in die Schule zu gehen, gibt es evtl. die Möglichkeit, von zu Hause oder dem Krankenhaus aus am Schulunterricht teilzunehmen. Fragen Sie ruhig in der Schule nach, mit welchen Systemen die Schule bisher schon Erfahrungen gesammelt hat und lassen Sie sich nicht abschrecken, wenn Sie die ersten sind, die danach fragen. Manchmal ist aber auch die beste Lösung, dass Ihr Kind zu Hause beschult wird und eine Lehrkraft zu Ihnen nach Hause kommt. Das können Sie am besten mit Ihrer Schule direkt besprechen.

Für die Schule ist es wichtig, zu wissen, welche Symptome Ihr Kind hat und welche Auswirkungen das für die Zeit in der Schule hat. Dafür ist es gut, eine feste Kontaktperson zu haben, die dafür sorgt, dass nicht nur die Klassenlehrerin, sondern auch andere Lehrkräfte wissen, auf was sie achten müssen. Diese kann auch mit ihnen gemeinsam entscheiden, für welche Bereiche ein Nachteilsausgleich für Ihr Kind beantragt werden sollte.

Die Schule kann eine Schulbegleitung, Teilhabeassistentin (evtl. auch aus dem Pflegebereich) oder eine Förderschullehrerin für Ihr Kind beantragen, um Ihr Kind gesondert unterstützen zu können.

Wenn Ihr Kind während der Schulzeit medizinische Behandlung nötig hat (z.B. Sondenernährung oder Infusionstherapie), kann ein Pflegedienst auch in der Schule unterstützend tätig werden.

Sie können auch besprechen, ob gesonderte Hilfsmittel wie spezielle Möbel, ein reizarmer Arbeitsplatz oder ein Computer Ihrem Kind das Lernen einfacher machen können. Eine UBUS-Kraft (an Grundschulen), oder die Schulsozialarbeit (ab Klasse 5) können Sie hierbei unterstützen. Auch die „Jugendhilfe an Schulen“ (Sozialarbeiter, die Eltern beraten) ist eine hilfreiche Adresse für eine Unterstützung auf diesem Gebiet.

In all solchen Fällen kann es helfen, das Behandler-Team Ihres Kindes hierbei einzubinden. Besonders der psychosoziale Dienst des Krankenhauses oder Ihr Kinderarzt können hier hilfreich unterstützen.

Wenn ein ganzer Schultag für Ihr Kind zu belastend ist, sollte es trotzdem eine gewisse Regelmäßigkeit in der Schulwoche haben, z.B. täglich kurze Schultage oder einen freien Tag in der Woche. Vielleicht gibt es in Ihrer Schule sogar einen Ruheraum/Auszeitraum, in dem Ihr Kind sich zwischendrin regenerieren kann oder es lassen sich gesonderte Pausenregeln mit den Lehrern besprechen.

Auch wenn Ihr Kind zu krank ist, um in die Schule zu gehen oder am Distanzunterricht teilzunehmen, bleibt es wichtig, im Kontakt mit der Klasse zu bleiben. Das macht es einfacher, nach langer Abwesenheit wieder in die Schule zu gehen. Es ist schön, wenn die Klasse den Kontakt hält, aber auch ab und zu ein Brief oder eine kurze Nachricht von Ihrem Kind an die Klasse kann hierbei helfen. Das gibt Ihrem Kind das Gefühl, weiterhin dazuzugehören.

Gibt Ihr Kind an, dass es nicht (mehr) in die Schule gehen möchte oder kann? Dann können Sie Ihr Kind fragen, was es dafür braucht, um wieder in die Schule gehen zu können. So erfahren Sie den Grund dafür und lassen Ihr Kind gleichzeitig mitdenken, was für Lösungen es dafür geben könnte.

Der Transport in die Schule kann ein sehr einschränkender Faktor sein. Die Schule, Ihre Kinderärztin, vielleicht auch das Behandler-Team können Ihnen helfen, eine Lösung zu suchen und schauen, was es für Möglichkeiten in Ihrer Umgebung gibt.

Sprechen Sie bei den Lehrern in der Schule auch alles an, was Ihr Kind (gut) kann. Es ist wichtig, dass die Schule auch genau in diese Talente Ihres Kindes Energie steckt. So erfährt Ihr Kind, dass es nicht immer nur anders ist, sondern auch wie ein „gewöhnliches“ Kind behandelt wird. Das gibt Ihrem Kind Selbstvertrauen.

Da eine unheilbare Erkrankung bei Kindern eher eine Seltenheit ist, haben Schulen meistens wenig Erfahrung in der Begleitung von diesen Kindern. Wenn klar ist, dass Ihr Kind nicht mehr gesund wird, kann sich die Schule Hilfe holen, z.B. durch einen ambulanten Kinderhospizdienst, über „Letzte Hilfe für Kinder“ oder „Hospiz macht Schule“.

Eine passende Schule für Ihr krankes Kind zu suchen, braucht mehr Zeit als für ein gesundes Kind. Einen Ort für Ihr Kind zu finden, an dem es sich sicher fühlt, ist nicht immer einfach. Eine Schule wünscht oft viel Information über Ihr Kind, um gut einschätzen zu können, was sie für Ihr Kind ausrichten können und was evtl. an zusätzlicher Begleitung notwendig ist. Manchmal sind zusätzliche Gegebenheiten notwendig, um feststellen zu können, welche Schule für Ihr Kind am besten passt. Das kostet viel Zeit. Es ist sinnvoll, frühzeitig zu starten sich zu orientieren.

Sie können erst einmal unverbindlichen Kontakt mit der Schule aufnehmen, an der Sie interessiert sind. Dort können Sie sich über die Möglichkeiten informieren und erfahren, was dort bisher schon alles möglich war. Oder Erfahrungen der Lehrer zu Alternativen erfragen.

Sie können auch fragen, ob Ihr Kind sich schon vor dem offiziellen Schulstart in einer Form von Vorschule an die neue Situation gewöhnen kann. So hat Ihr Kind mehr Zeit für die Eingewöhnung und die Schule hat zusätzliche Zeit, um einzuschätzen, was von ihnen erwartet wird. Hierdurch nehmen Sie oft auch unausgesprochene Ängste der Lehrer vorweg.