„Ich habe tausend Fragen, aber mit welchen Fragen kann ich zu meinem Kinderarzt gehen?“

Wenn das Leben auf dem Kopf steht, kann gerade Ihre Hausärztin, bzw. Ihr Kinderarzt eine große Rolle für Ihre Familie spielen. Sie können z.B. mit Fragen über die Folgen der Erkrankung auf Ihre anderen Kinder oder auf Sie selbst zu ihm oder ihr gehen.

Es ist gut, selbst Kontakt mit dem Hausarzt/Kinderärztin aufzunehmen. Auch wenn Ihre Kinderärztin aus dem Krankenhaus informiert wird, ist es sinnvoll, dass auch Sie selbst von dem berichten, was die Erkrankung mit Ihnen als Familie macht. Es kann sein, dass Ihr Haus-/Kinderarzt später nochmal mehr eingebunden werden muss, dann kann ein guter Kontakt sehr hilfreich sein.

Eltern geben an, dass ein guter Kontakt zu den Ärzten oder anderen Professionellen im Gesundheitssystem mindestens ebenso wichtig ist wie die Behandlung selbst. Fühlen Sie sich ernstgenommen? Werden Sie und Ihr Kind gehört? Wenn Sie das nicht so empfinden, kann es hilfreich sein, das anzusprechen, denn Vertrauen ist ein wichtiger Pfeiler in der Behandlung und kann letztlich ein entscheidender Faktor für einen guten Verlauf sein.

Die meisten Haus- und Kinderärzte haben nicht oft mit schwerstkranken Kindern zu tun. Deshalb kann man nicht erwarten, dass Ihre Ärztin alles dazu weiß. Sie kennt aber Wege und Möglichkeiten, an Informationen und Antworten auf Ihre Fragen zu kommen. Und Sie können die Ärzte in der Klinik bitten, Ihren Kinderarzt regelmäßig zu informieren, damit auch er jeweils auf dem aktuellen Stand ist.

Wenn Sie schon absehen können, dass Sie irgendwann Unterstützung z.B. durch einen Pflegedienst oder ein SAPV-Team zu Hause brauchen werden, können Sie sich frühzeitig bei den verschiedenen Organisationen melden, um dann zum richtigen Zeitpunkt die für Sie und Ihre Familie bestmögliche Wahl treffen zu können.

Wenn der Alltag zu Hause immer schwieriger wird, weil vieles ihrem Kind nicht mehr möglich ist, können Hilfsmittel eine erleichternde Rolle spielen. Über Ihr Behandler-Team, Ihre Kinderärztin oder auch direkt beim Sanitätshaus, können Sie Informationen dazu bekommen, was Ihnen den Alltag erleichtern kann. Oft braucht es dafür ein Rezept Ihres Kinderarztes, das von der Krankenkasse genehmigt werden muss. Bei einer Ablehnung durch die Krankenkasse sollte man einen Widerspruch einlegen, evtl. auch mit der Hilfe Ihres Behandler-Teams.

Es gibt in Deutschland kein bestimmtes Alter, ab dem Kinder und Jugendliche selbst über ihre Behandlung entscheiden können. Aber es ist festgelegt, dass der Wille eines Kindes oder eines Jugendlichen in die Entscheidungen einfließen muss und, je nach Alter und Entwicklungsstand bzw. Entscheidungsfähigkeit des Kindes oder Jugendlichen, richtungsweisend für das Ergebnis der Entscheidung ist. Deshalb ist es gut, von Anfang an im Gespräch zu sein, die Haltung und Einstellung Ihres Kindes zu kennen und ggf. immer wieder über die verschiedenen Optionen zu diskutieren.

Die Pflege Ihres Kindes und die Organisation Ihrer Familie kann auch bei Ihnen selbst zu gesundheitlichen Problemen führen. Häufige Symptome sind Müdigkeit, Schlappheit, Konzentrationsprobleme, Gereiztheit, „eine dünne Haut zu haben“ und emotional verletzbar zu sein. Es ist wichtig, dies mit Ihrem Hausarzt zu besprechen. Er kann Ihnen Kontakt zu passenden Hilfsangeboten vermitteln und Sie ggf. auch krankschreiben.