„Ich habe eine Krankheit, aber das heißt nicht, dass ich Mitleid brauche.“

Die Erkrankung, die Du hast, gehört zu Dir. Vielleicht hast Du sie schon Dein ganzes Leben lang, vielleicht auch erst seit recht kurzer Zeit. Der eine merkt sie den ganzen Tag, wenn er oder sie z.B. viele Schmerzen hat. Der andere merkt es vielleicht daran, dass alles viel anstrengender geworden ist. Und so hat jede Jugendliche mit einer Erkrankung ihre eigenen Probleme und geht auf ihre eigene Art und Weise damit um. Es kann sein, dass Du Fragen hast, über die Du noch nie mit jemandem geredet hast. Oder Du hast das Gefühl, dass sich in diesem ganzen System keiner wirklich für Dich interessiert, sondern nur für Deine Krankheit. Weiter unten findest Du Tipps, die Dir evtl. dabei helfen können, besser mit Deiner Situation umzugehen.

Manche Jugendliche fragen sich, ob ihre Krankheit wohl wieder weggeht oder ob sie daran vielleicht auch sterben können. Und sie machen sich Sorgen, ob sie das wohl ihre Eltern fragen können oder ob diese dann noch trauriger werden. Egal, ob Du wählst, mit Deinen Eltern oder anderen Menschen darüber zu sprechen, wichtig ist, dass Du nicht mit Deinen Fragen alleine bleibst.

Was möchtest Du über Deine Erkrankung und Behandlung wissen? Es gibt viele Informationen im Internet, aber viel davon ist für Erwachsene beschrieben, während die Erkrankung bei Jugendlichen evtl. ganz anders verläuft. Pass´ dabei gut auf, dass diese Informationen sowohl auf Deine Erkrankung als auch auf Dein Alter zutreffen. Die besten Informationen bekommst Du in der Klinik von denen, die Dich und Deine Krankheit gut kennen.

Vielleicht möchtest Du gar nicht so viel über Deine Krankheit und die Behandlungen wissen. Auch das ist völlig in Ordnung. Das darfst Du gerne so sagen.

Jugendliche dürfen bei vielen Fragen zu ihrer Behandlung mitentscheiden (z.B. zur Medikamenteneinnahme, Sondenernährung oder Physiotherapie). Bevor eine Ärztin eine Behandlung durchführen darf, ist die Zustimmung von Dir und Deinen Eltern nötig. In vielen Fällen werden Deine Eltern und Du wahrscheinlich dabei übereinstimmen. Sollte das einmal nicht so sein, dann solltet Ihr dieses Thema genauer mit Deiner Ärztin besprechen und dabei am besten richtig viele Fragen stellen, damit Ihr sicher seid, dass Ihr alles verstanden habt und auch die verschiedenen Positionen in Eurer Familie kennt. Letztendlich entscheidet die Ärzt:in dann, ob sie genügend Zustimmung für die Behandlung hat oder nicht.

Es ist für viele Menschen ganz normal, vor einem Termin beim Arzt oder einer Behandlung angespannt und aufgeregt zu sein. Das bedeutet, dass der Körper besonders aufmerksam ist, was um ihn herum passiert. Wenn es Dir hilft, zu wissen, was bei einem Termin geplant ist, damit Du Dich besser darauf einstellen kannst, frage gerne nach.

Wie fröhlich und positiv eingestellt Du auch sein magst, es ist nicht immer leicht, jeden Tag mit einem Körper zu leben, der nicht so einfach das tut, was Du gerne möchtest. Mit einer schweren Erkrankung zu leben hat seine Höhen und Tiefen. Du kannst Dich manchmal machtlos, frustriert, sauer, traurig, unsicher oder auch ängstlich fühlen. Statt diese Gefühle einfach herunterzuschlucken, kannst Du ihnen auch Raum geben, z.B. in dem Du Musik machst oder Musik hörst, die zu Deinen Gefühlen passt. Oder beim Tanzen, beim Sport, beim Erzählen mit der besten Freundin, bei einem Spiel. Du findest bestimmt etwas, das genau zu Dir passt.

Manchmal ist chatten mit Freunden oder auch mit Deinen Eltern einfacher als zu reden. Es ist weniger direkt und kann doch ein gutes Ventil sein.

Findest Du es lästig, wenn Du ständig gefragt wirst, wie es Dir geht? Es kann gut sein, dass Du auch mal keine Lust hast, darauf zu antworten. Wenn Du nur etwas ganz Kurzes darauf antworten möchtest, kannst Du es auch in einer Zahl ausdrücken, z.B. „Heute ist es eine 7“.

Erwachsene haben oft ganz viele Ideen dazu, was gut für Dich ist und geben Dir gerne (ungefragt) Ratschläge. Wenn Du stattdessen gerne ein offenes Ohr hättest, um von Dir zu erzählen, dann sage am besten gleich zu Anfang, dass Du jetzt keine Tipps brauchst, sondern einfach nur erzählen möchtest.

Es kann sein, dass die Unterstützung von Freunden und Familie nicht genug ist. Dann kannst Du professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, z.B. bei der (Telefon-)Seelsorge oder einem Psychologen. Deine Ärztin kann Dir bei der Suche nach einem Ansprechpartner helfen. Oder, falls Du in einer Klinik angebunden bist, der psychosoziale Dienst dort. Es zeigt, wie stark und mutig Du bist, wenn Du Dir die Hilfe suchst, die es für Deine Situation braucht.

Es ist nicht wichtig, dass alle alles wissen, jedoch kann es in manchen Situationen hilfreich sein, wenn Menschen um Dich herum verstehen, warum Du so reagierst, wie Du es tust. Manchmal kann es notwendig sein, aus eigener Initiative etwas über Deine Erkrankung zu erzählen, denn nicht jeder traut sich, danach zu fragen.

Manchmal sieht es so aus, als wenn jeder nur mit Deiner Krankheit beschäftigt ist. Aber Du bist natürlich viel mehr als nur Deine Krankheit. Damit alle das sehen, kannst Du ein großes (digitales) „Das-bin-ich-Poster“ machen. Du kannst Dich selbst auf ein großes Blatt Papier malen und um Dich herum ganz viele Worte schreiben, die Dich ausmachen: wer Du bist, wie Du bist und was Du gerne machst und gut kannst. Du kannst auch Deine Eltern, Deine Geschwister und andere Menschen bitten, auf das Poster zu schreiben, was sie toll an Dir finden. Wenn Du möchtest, male das Poster noch an oder gebrauche bunte Stifte zum Schreiben. Dann brauchst Du nur noch einen guten Platz für das Poster zu finden, so dass jeder es sehen kann.

Wie gehst Du mit einer unsicheren Zukunft um? Machst Du ganz viele Pläne oder denkst Du am liebsten gar nicht darüber nach? Oder wechselt das ständig? Vielleicht hilft es Dir, besonders, wenn Du Fragen hast, mit jemandem darüber zu sprechen oder Deine Gedanken dazu aufzuschreiben.