Menschen, die Ihnen helfen
„Auch wenn mein Kind wirklich noch nicht am Lebensende ist, bin ich froh, dass wir das Kinderpalliativteam schon persönlich kennenlernen durften.“
Es kann sein, dass Ihr Kind gerade erst seine Diagnose bekommen hat. Vielleicht stehen dann jetzt viele Behandlungen oder auch erst einmal ein weiteres Beobachten der Situation an. Es kann sein, dass die bisher aufgeführten Unterstützungsmöglichkeiten ausreichend sind. Trotzdem kann irgendwann der Zeitpunkt kommen, dass Sie mehr Unterstützung brauchen. Die „spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAPV) ist da, damit Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu Hause bleiben können, wenn dies gewünscht ist. Auch in schwierigen Situationen. Ein SAPV-Team (bei Kindern nennt man es auch Kinderpalliativteam) besteht aus Ärzten und Pflegekräften, evtl. auch aus weiteren Therapeuten, die Sie in diesen besonderen Zeiten zu Hause unterstützen können.
Was ist SAPV und für wen gibt es diese Versorgung?
Für SAPV gibt es einige Voraussetzungen, die zu erfüllen sind und die sich aus dem Namen ableiten lassen:
Spezialisiert – d.h., es ist mehr nötig als das, was ein Pflegedienst gemeinsam mit Angehörigen zu Hause leisten kann. Meistens bedeutet dies, dass eine Situation besteht, die ansonsten nur im Krankenhaus ausreichend behandelt werden kann, wo Ärzte und spezialisierte Pflegekräfte rund um die Uhr zur Verfügung stehen.
Ambulant – d.h., es besteht der vorrangige Wunsch des Kindes oder Jugendlichen und der Eltern, in dieser Situation zu Hause bleiben zu können. Dieser Wunsch hat eine höhere Priorität als die (Maximal-)Behandlung in einem Krankenhaus und schließt das Risiko ein, an dieser Situation zu Hause versterben zu können.
Palliativ – d.h., es liegt eine lebensverkürzende Erkrankung vor, die schon relativ weit fortgeschritten ist oder schnell voranschreitet und die zu einer sich verschlechternden Gesamtsituation führt.
Versorgung – d.h., dass Pflegekräfte und Ärzte rund um die Uhr für Sie zu erreichen sind und bei Bedarf telefonisch oder durch einen Hausbesuch auf Fragen oder eine veränderte Situation reagieren können.
Verordnung
Damit ein SAPV-Team in Aktion treten darf, muss es durch Ihre Kinderärztin oder die Ärzte aus Ihrer Klinik dazu über eine Verordnung aufgefordert werden. Diese Verordnung muss zu Beginn der Versorgung vorliegen. Dadurch wird die Zusammenarbeit zwischen Ihrem bisherigen Netzwerk und dem SAPV-Team gestartet und zu einer gemeinsamen, bestmöglichen Behandlung zu Hause ausgebaut werden.
Zusätzliche Versorgung
Die SAPV ist eine zusätzliche Versorgung zu Ihrem bisherigen Netzwerk und kann bei Stabilisierung Ihrer häuslichen Situation auch wieder pausiert werden. Darum ist es ganz wichtig, dass Ihr sonstiges Netzwerk auch während einer SAPV aufrechterhalten und weiter eingebunden wird.