„Diesen Moment werde ich Zeit meines Lebens nicht vergessen.“

Ob es nun aus heiterem Himmel kam oder als eine Bestätigung Ihrer eigenen Vermutung, plötzlich steht fest, dass Ihr Kind eine schwerwiegende Erkrankung hat. Und dann? Die Gewissheit, dass Ihr Kind schwer erkrankt ist, fühlt sich für die meisten Eltern so an, als wenn ihnen der Boden unter den Füßen weggerissen würde.

Wie geht es jetzt für Sie weiter? Für jeden ist das anders. Vielleicht finden Sie bei den folgenden Tipps ein paar, die Ihnen hilfreich erscheinen.

Trauer, Angst, Ohnmacht, Wut, Schuldgefühle und Scham, die unterschiedlichsten Gefühle wechseln sich ab. Auch Neid auf Eltern mit gesunden Kindern oder Erleichterung, wenn nach langer Unsicherheit endlich eine Diagnose gestellt wird, kommen häufig vor. Diese Gefühle begleiten einen meistens sehr lange. Wichtig ist, regelmäßig die Möglichkeit zu haben, seine Gefühle ausdrücken zu können z.B. im Gespräch, im Tanz, durch Musik, Malen, Schreiben, beim Handwerken oder Sport machen.

Plötzlich sind Sie umgeben von Ärzten und anderen Menschen aus dem Gesundheitswesen. Alle versuchen so gut wie möglich für Ihr Kind zu sorgen. Manchmal vergessen diese Menschen dann, dass Sie Ihr Kind am besten kennen. Als Partner auf Augenhöhe vertreten Sie Ihr Kind im Kreise dieser Professionellen.

Sie haben viel Information von den behandelnden Ärzten bekommen und sich evtl. auch im Internet belesen. Das kann viele Fragen in ihnen hervorrufen. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Fragen mit den behandelnden Ärzten besprechen.

Möchte man gerne Nähe und Unterstützung erfahren, ist es sinnvoll, seine Umgebung zu informieren, sowohl über Fakten, z.B. wie die Erkrankung Ihren Alltag beeinflusst, aber auch über Gefühle und Bedürfnisse. Es muss nicht jede Kommunikation mündlich und privat sein, auch die sozialen Medien können dafür genutzt werden.

Gemeinsam mit Ihrem Kinderarzt können Sie beraten, welche Angebote für Ihr Kind in Frage kommen, z. B. ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ein Pflegedienst, ein ambulanter Kinderhospizdienst oder ein Kinderpalliativteam. In der Klinik kann Ihnen das Entlassmanagement bei der Suche behilflich sein. Auch Sie als Eltern können sich spezielle Unterstützung suchen z.B. durch eine Seelsorgerin, einen Psychologen, den Psychosozialen Dienst oder eine Selbsthilfegruppe.

Wahrscheinlich ändern sich in dieser Situation der Tagesablauf und die Aufgabenbereiche in Ihrer Familie: Essenszeiten, Kinderbetreuung, (Arzt-)Termine usw. Einen neuen Rhythmus und eine neue Routine zu finden, braucht Zeit und kostet Energie. Dies könnte sich aber lohnen, da durch Regelmäßigkeit auch eine gewisse Ruhe einkehrt. Evtl. müssen auch andere hierbei mit eingebunden werden.

Als Vater oder Mutter eines erkrankten Kindes ist es normal, dass man ab und zu zusätzliche Hilfe braucht: Wenn jemand z.B. mal für Sie einkauft, das Kochen übernimmt oder die Kinder bei den Hausaufgaben unterstützt. Oft ist es so, dass das Umfeld sogar gerne helfen möchte, aber nicht genau weiß, wie. Indem Sie um Hilfe bitten (je konkreter Ihre Bitte, desto besser), wird es für das Umfeld viel einfacher, etwas für Sie zu tun.

Gerade wenn Ihr krankes Kind (und Ihre Familie) Ihnen viel Aufmerksamkeit abverlangt, ist es wichtig, regelmäßig Zeit für sich selbst zu finden. Zeit, die Sie brauchen, um wieder neue Energie zu schöpfen. Denn, wenn es Ihnen gut geht, geht es Ihrer Familie auch besser. Was sind Ihre Kraftquellen? Ein Spaziergang zusammen mit… oder auch alleine, Sport, Musik, ein Museums- oder Kinobesuch…